בבריטניה החיסון לאבעבועות רוח אינו שכיח אז הורים מצפים שהילד שלכם יחלה בשלב כזה או אחר.
זו בהחלט לא תהיה תקופה קלה לילד, אבל עבור רוב הילדים אבעבועות רוח היא לא מחלה מסוכנת.
אז כאשר האמא סטפני וובסטר מבריטניה ראתה נקודות אדומות שכיסו את הגוף של הבן שלה, אוסקר, היא הניחה שהוא חלה באבעבועות רוח.
אבל כאשר האמא בת ה 26 לקחה את אוסקר לרופא, היא קיבלה אבחנה שונה לחלוטין, כזו שתהפוך את עולמה ב 180 מעלות.
אוסקר נולד עם פריחה קלה שכיסתה את הגוף שלו, אך זה לא נראה כמו משהו חמור שהיה אמור להדאיג מישהו.
"בהתחלה לא הבנו שיש משהו לא בסדר, חשבו שזו פריחת ילדים רגילה – אך המיילדת ראתה אותו והבינה שיתכן וישנה בעיה", אמרה אמא של אוסקר.
"מאז, הפריחה והנקודות נהיו גרועות יותר ויותר".
כשהיה בן 10 חודשים, הנקודות האדומות נהיו בולטות ואגרסיביות יותר, אך ההורים שלו עדיין לא חשבו שזה משהו מסוכן, הם תהו האם מדובר באבעבועות רוח.
אך כאשר הנקודות גדלו ומספרן גדל, הם לקחו את אוסקר לרופא.
ההורים המודאגים קיבלו אבחנה שזעזע אותם לגמרי.
הילד הקטן אובחן עם היסטיוציטוזיס של תאי לנגרהנס – מחלה הדומה לסרטן התוקפת את התאים של המערכת החיסונית.
בכל שנה, ילד אחד מתוך 100,000 שנולדים לוקה במחלת היסטיוציטוזיס של תאי לנגרהנס.
המחלה יכולה להתחיל עם כיב עור – העובדה שאוסקר נולד עם הנקודות הללו היא נדירה ביותר.
הילד הקטן קיבל טיפול של סטרואידים וכימותרפיה, אך הנקודות המשיכו לבלבל את הרופאים ולא נעלמו.
לפי בית החולים בו טופל אוסקר, למחלה יש סיכוי הישרדות של 90% אצל ילדים.
למרבה הצער, המראה של אוסקר גורם לאנשים להתרחק ממנו מכיוון שהם חוששים שזה מדבק.
"אנשים תמיד שואלים אותי אם יש לו אבעבועות רוח, והם בוהים בו ומצביעים עליו ברחוב – אנשים לא רוצים להתקרב אליו כי הם חוששים שהם ידבקו", אמרה סטפני.
אך ההורים שלו עושים כמיטב יכולתם להתעלם מהשליליות.
סטפני אמרה: "זה מכעיס אותי לפעמים, אבל אם אתן לכל דבר קטן להרגיז אותי, לעולם לא אצא מהבית, אז אנחנו פשוט מתמודדים עם זה".
במקום, המשפחה רוצה ללמד אחרים לגבי המחלה הנדירה. התקווה שלהם היא שאנשים ילמדו שהילד הקטן שלהם אינו מסוכן או מדבק בשום צורה.
משמעות המחלה היא שאוסקר צריך להתמודד עם דברים אחרים גם כן. כולל כבד וטחול מוגדלים. המערכת החיסונית שלו מוחלשת מהמחלה בגלל שתאי הדם ומח העצם אינם עובדים בצורה תקינה.
החשש הוא שנקודות סביב העיניים של אוסקר יפריעו לראייה שלו אם ימשיכו לגדול.
"יש לו נקודות על כל הגוף – אפילו על הלשון והעפעפיים שלו – מה שמדאיג אותי מאוד למה שקורה בתוכו", אמרה סטפני.
זה קשה מאוד למשפחה מכיוון שמעט מאוד ידוע על המחלה והרופאים לא ממש יודעים מה הדרך הטובה ביותר לעזור לאוסקר.
מאז שנולד במאי 2015, אוסקר עבר אינספור בדיקות דם, עירויי דם שבועיים, שש בדיקת מח עצם, ושתי ביופסיות.
אך הוא עדיין קרן האור הגדולה ביותר של המשפחה!
למרות מצבו, אוסקר הוא ילד שמח – והוא לא נותן למראה שלו להעציב אותו!
"כל עוד הוא בריא ומאושר, לא אכפת לנו איך הוא נראה. אנחנו פשוט רוצים לקבל תשובות", אמרה אמא שלו.
למרבה הצער, ההורים שלו מתקשים לשכנע אחרים שהמחלה של אוסקר אינה מדבקת, אז אין לו חברים רבים.
יחד, אנחנו נעשה כמיטב יכולתנו לשנות את זה. שתפו את המסר ובואו נגביר את המודעות לגבי המחלה!