אמא שלו צריכה להסיר ממנו קשקשים פעמיים ביום או שהוא ימות…אבל תראו מה היא אומרת עליו

יומיים לפני שנולד, ההורים של אוון פסיאנו קיבלו חדשות נוראיות. הרופאים גילו שאוון סובל ממחלת עור נדירה שסביר להניח תעלה לו בחייו.

אך הם לא היו מוכנים לוותר, וגם לא אוון, וכאשר תראו אותו, אתם לא תאמינו למראה עיניכם.

כשאוון פסיאנו נולד ההורים שלו היו בהלם. הגוף שלו היה מכוסה קשקשים קשים, והעיניים שלו היו מכוסות בכל כך הרבה קרום שהוא לא היה מסוגל לפקוח אותן. הוא היה עיוור במשך שבועות והיה צריך להישאר בטיפול נמרץ במשך חודשיים.

cb1



אוון נולד עם איכתיוזיס (יובש העור), מחלת עור שגורמת לעור לגדול כל כך מהר שהיא יוצרת קשקשים שנדבקים אחד לשני ומונעים תזוזה נורמלית של הגוף. רופאים מסבירים שאם לא מסירים את הקשקשים במהירות, אוון לא יחיה זמן רב.

cb2

אבל פירוש שמו של אוון הוא 'הלוחם', וזה בדיוק מה שהוא הפך להיות. הוא חגג לא מזמן יום הולדת 5, והוא נלחם על חייו מדי יום בעזרת הוריו. אמא שלו, די די, רוחצת אותו פעמיים ביום על מנת לרכך ולהסיר את הקשקשים. די די אומרת שאוון כמעט ולא מתלונן בתהליך.

cb3

אוון גם זקוק לאכול הרבה מאוד, מכיוון שתהליך צמיחת העור המהיר שורף קלוריות רבות. קשה לו לצרוך כמו קלוריות כל כך גדולה על מנת להישאר בריא.

cb4

הוא מסוגל לתקשר והוא אינטליגנטי למדי, אפילו אם הוא מתקשה עם כישורים מוטוריים. הוא זוחל ברחבי הבית בקלות, והיה נרגש לראות את אחיו הקטן וינצ'נזו לומד ללכת בגיל 19 חודשים.

cb5

כשאוון החל ללכת לבית הספר, דידי החליטה לדבר עם חבריו לכיתה של בנה. למרבה המזל, חברי הכיתה שלו עשו יותר מסתם לקבל אותו – הם הפכו אותו לכוכב הרוק של הכיתה!

cb6

אך מחוץ לכיתה לא כולם היו כל כך נחמדים. יש אנשים שהתאכזרו והתעללו באוון. צוחקים ומלגלגים לו וקוראים לו שמות נוראיים כמו 'לובסטר'. הוא והוריו עושים כמיטב יכולתם להישאר חיוביים, בטוחים בעצמם וחזקים.

cb7



ההורים שלו מנסים להעניק לו את החיים הטובים וה'נורמליים' ביותר. הם לא אוהבים להחביא אותו או למנוע ממנו לעשות כיף.

cb8

הסיפור של אוון הוא השראה ענקית. הוא ילד כל כך מיוחד!

לא משנה כמה קשיים אוון יעבור או מה אנשים יגידו עליו, זה ברור שתמיד תהיה לו את התמיכה של המשפחה שלו. איזו השראה!