לראות את האור בפעם הראשונה בעיניים של הילד שלכם זהו רגע משמעותי מאוד.
אחרי הכל, זו הפעם הראשונה שאתם רואים תמונת מראה של עצמכם במובנים רבים.
כאשר אמי, הבת של ונסה, נולדה, היא יצאה למעשה מהרחם עם חיוך גדול על הפנים.
אבל כאשר האמא שמה לב שלאצבעות של הבת שלה יש נטייה להתכופף כלפי פנים, היא מיד חשדה שמשהו אינו כשורה.
חיוך על פנים של תינוק הוא דבר נפלא.
מבט אחד על החיוך הגדול הזה מאוזן לאוזן יכול להפוך את היום הגרוע ביותר ליום שתזכרו כל חייכם.
ונסה כבר עברה שלושה הריונות עד לרגע שנכנסה להריון עם אמי.
כל הריון היה עם קשיים, אבל ונסה ידעה פחות או יותר למה לצפות. אבל כשאמי הגיעה, הייתה לה ייחודיות מסוימת.
לילדה הקטנה היה חיוך קבוע על הפנים. ונסה הופתעה מאוד מהאושר הקבוע שהפנים של התינוקת הראו מהרגע שהיא נולדה.
אך הסתבר שהחיוך היה למעשה סימן אזהרה.
עבר זמן מאז שאמי נולדה אבל החיוך לא עבר. ונסה רצתה להאמין שהבת שלה פשוט שמחה כל הזמן, אבל כאשר שמה לב שהאצבעות של הילדה תמיד מכופפות פנימה, היא חשדה שמשהו אינו כשורה.
היא יצרה קשר עם הרופאים, שאמרו לה שהיא 'מחפשת דברים'.
ועדיין, תחושת הבטן של ונסה לא חלפה. היא עשתה מחקר בעצמה וגילתה שאם האצבעות של הילד תמיד מכופפות פנימה, זה יכול להיות סימן לתסמונות שונות.
חיפשה מומחה
אמי נשלחה הביתה מבית החולים עם טופס שחרור שמצהיר שהיא בריאה לחלוטין, אך ונסה הייתה נחושה לקבל דעה נוספת.
היא יצרה קשר עם מומחה שהסכים לבדוק את אמי, והפלא ופלא, הילדה הקטנה אובחנה עם תסמונת בשם תסמונת וויליאמס.
לפי וויקיפדיה: תסמונת ויליאמס מכונה גם תסמונת האהבה, בגלל שהלוקים בתסמונת מאופיינים באמפתיה מוגברת וחברותיות יתר) היא תסמונת גנטית נדירה, הנגרמת בגלל פגיעה כרומוזומלית. לראשונה תוארה התסמונת בשנת 1961, על ידי קרדיולוג מניו זילנד בשם ג'ון ויליאמס. התסמונת מופיעה באחת מתוך 20,000 לידות והיא חשוכת-מרפא.
משנת 2013 אמי עברה כמה ניתוחי לב. ואמא ונסה אמרה שמצבה מצוין.
"הימים המיוחדים שלי עם אמי אינם הימים ה'גדולים' כמו טיולים לדיסני וורלד. אלא התכרבלויות יחד על הספה בימים גשומים", היא כתבה.
ונסה אמרה גם שרבים חושבים שאמי שמחה כל הזמן בגלל החיוך, אך אמא שלה רוצה להדגיש שהילדה שלה היא כמו כל ילדה אחרת; רגישה עם מצבי רוח שונים.
"הייתי רוצה שאמי תוכל לנהוג במכונית, ללמוד באוניברסיטה ותתחתן (אם היא תרצה)", היא אמרה.
"הייתי רוצה שיהיה לה מקצוע שהיא תהיה גאה בו, ושהיא תרגיש שמעריכים אותה בעבודה. הייתי רוצה שיהיו לה כמה מערכות יחסים בעלי משמעות. ומעל הכל, הייתי רוצה שהיא פשוט תהיה מאושרת".
תודה לאל שונסה סמכה על תחושת הבטן שלה כאשר הרופאים ביטלו את החששות שלה מההתחלה. אמא יודעת הכי טוב.
שתפו את הכתבה ושלחו תפילות וכוח לאמי. זה מגיע לה!
